Cette présentation au numéro «Gestion familiale des problèmes de santé» examine les rôles des membres de la famille, et plus spécifiquement des femmes, dans la prise en charge  de l’un de ses membres confronté à un problème de santé. Elle introduit également les huit articles constituant ce dossier.

Mots-clés: gestion familiale, santé, proches aidants, femme

Cadre de la recherche : Avoir un enfant qui présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une situation complexe qui transforme de façon substantielle la réalité familiale. La charge de travail requise pour s’occuper de ces enfants constitue un aspect central de la vie de leurs familles qu’il convient de mieux documenter. Jusqu’à présent, les caractéristiques de ce « prendre soin » ont rarement été examinées dans la perspective des membres de la famille qui sont mobilisés.

Objectifs : Cet article présente une analyse approfondie du travail domestique et de soin réalisé par des parents d’enfant ayant un TSA et vivant au Québec.

Méthodologie : Un dispositif méthodologique original, alliant entretiens semi-dirigés et méthode participative de collecte de données, a été développé afin d’analyser le travail domestique et de soin réalisé par les parents. La recherche a été effectuée auprès de 15 familles (13 mères et 9 pères) présentant des profils variés.

Résultats : Les résultats mettent en lumière l’ampleur du travail effectué ainsi que l’expertise nécessaire à sa réalisation. Ils révèlent également le caractère à la fois spécialisé et spécifique de ce travail, et le rôle central du « travail en amont » visant à préparer et à organiser le travail réalisé auprès de l’enfant.

Conclusions : L’analyse en profondeur des tâches effectuées par les parents démontre qu’une grande proportion du travail réalisé, même s’il est complexe, touche des dimensions de base des responsabilités parentales, comme le fait de s’assurer que l’enfant soit propre, nourri et en sécurité.

Contribution :Cet article entend exposer l’expérience de parents d’enfant ayant un TSA, au-delà des représentations habituelles – lesquelles les montrent souvent comme des personnes vulnérables et démunies –, et ce, en révélant le travail complexe qu’ils réalisent pour répondre aux besoins spéciaux de leur enfant.

Mots-clés: autisme, enfant handicapé, parentalité, travail parental

Cadre de la recherche : Les particularités alimentaires constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et demandent à l’entourage familial un accompagnement, un ajustement et une réorganisation des activités quotidiennes dans le domaine alimentaire et dans la production de la santé.

Objectifs : Cet article propose de penser la façon dont se construit la gestion parentale des particularités alimentaires et des comportements problématiques à table, associés aux TSA, ayant des conséquences sur la vie sociale de l’enfant, ainsi que sur celles de l’entourage familial.

Méthodologie : Afin d’approcher ces pratiques, une enquête auprès de parents d’enfants et d’adolescents présentant des TSA a été réalisée par des entretiens (n =21), des témoignages (n =29) et des questionnaires (n =322).

Résultats : En s’appuyant sur ses différents terrains de recherche, cet article décrit et explique la charge quotidienne liée à cette gestion alimentaire au carrefour du travail parental, domestique et de soin à la fois dans ses dimensions « matérielle » et « idéelle ». L’analyse montre également que la gestion des particularités alimentaires redéfinit les rôles parentaux, notamment ceux des mères, et interroge cette gestion au-delà de la sphère parentale à travers les soutiens de la famille élargie.

Conclusions : L’analyse met en lumière les logiques de gestion familiale des particularités alimentaires des enfants avec autisme à l’intersection de la sociologie de l’alimentation, de la santé, du handicap, de la famille et du genre.

Contribution : Enfin, cet article met en lumière, entre normal et pathologique, les ajustements sociaux dans le travail de « care alimentaire ».

Mots-clés: famille, autisme, alimentation, travail domestique, travail parental, care, rôles sexués

Cadre de recherche : La littérature consacrée aux familles des personnes malades d’Alzheimer met en lumière la charge que peut représenter l’accompagnement d’une personne malade, mais aussi la diversité des expériences vécues par les proches. Malgré l’abondance de littérature, deux limites sont constatées : ces travaux se fondent strictement sur le discours des proches et ils appréhendent l’expérience de l’accompagnement sur la base d’une approche synchronique.

Objectifs : Cet article a l’ambition de dépasser ces deux limites en mettant en dialogue, dans la durée, les témoignages des personnes malades d’Alzheimer et de leurs proches. Nous proposons d’analyser ce qui se joue dans les dynamiques relationnelles qui se construisent au fil du temps entre les malades et leurs proches aidants.

Méthodologie : Deux vagues d’entretiens, espacés de 18 à 24 mois, auprès de 21 personnes malades d’Alzheimer et de leurs proches (24 personnes) ont été réalisés.

Résultats : Nous proposons une typologie des expériences qui met en regard le vécu subjectif des personnes malades et de leurs proches et dessine des trajectoires d’accompagnement.

Conclusions : Nous distinguons, d’une part, trois types de trajectoires dynamiques (abandon, délitement des liens et amélioration des relations) et, d’autre part, trois types de trajectoires stables (deux types de trajectoires vécues positivement, dans le « faire ensemble » ou dans l’autonomie, et un type de trajectoire sous tension, voire douloureuse). Nous tentons d’appréhender ces types de trajectoires en analysant ce qui les façonne (lien entre la personne malade et le proche, cohabitation ou non, histoire des relations entre les deux).

Contribution : Cet article permet d’analyser les relations de care comme des ensembles d’interactions dans lesquelles les personnes malades sont des partenaires à parts égales et pas uniquement les destinataires de l’aide.

Mots-clés: proches, care, trajectoires, Alzheimer

Cadre de la recherche : À l’articulation de la socioanthropologie de la famille et de la santé, la recherche interroge l’intervention de la famille à tous les âges de la vie et à différents temps de la gestion des problèmes de santé en zone rurale.

Objectifs : S’appuyant sur une recherche qualitative que nous avons menée en Lorraine (France), cet article examine les influences et les actions des membres du réseau familial et de l’entourage dans la construction des itinéraires de soins.

Méthodologie : En Lorraine rurale, une enquête socioanthropologique par entretiens semi-directifs a été réalisée de 2013 à 2015 auprès de 48 personnes âgées de 25 à 94 ans. Nous avons enquêté dans des territoires lorrains dits isolés et déficitaires en soins de premiers recours.

Résultats : La population rencontrée a intégré la norme d’individualisation du parcours de soins. Pourtant, la parenté est omniprésente : la sélection des praticiens de santé s’inscrit dans une démarche de domestication du territoire par le réseau familial, la lignée féminine est impliquée dans l’encadrement des soins des plus fragiles ; les conjoints agissent notablement dans des événements imprévus ou graves. Enfin, la parentèle et l’entourage sont mobilisés pour une surveillance vigilante.

Conclusions : Notre étude révèle que l’environnement de santé s’avère un espace domestiqué par la densité des relations de parenté et de proximité, et par l’intégration du système de soins au réseau élargi des familiers.

Contribution : Les solidarités autour de la santé sont issues d’une organisation sociale qui repose d’abord sur le couple, sur la lignée et sur la forte implication des femmes. Les hommes sont aussi des acteurs de ce réseau d’entraide dans des rôles de conduite, d’accompagnement et dans les cas inquiétants ou inhabituels. Les relations de collatérité et la parenté élective sont mobilisées en plus des liens verticaux ; elles incluent le voisinage pour une vigilance flottante et des services à la périphérie du soin.

Mots-clés: relations de parenté, réseau familial, santé, famille, autonomie, trajectoires, couple, genre, France, confiance, rural, âge

Cadre de la recherche : L’article présenté est issu d’une enquête réalisée en 2010-2013 (financement IRESP-INSERM), dont le questionnement central a porté sur l’accès aux soins en santé génésique et reproductive de femmes dites « précaires » ou migrantes d’un territoire français.

Objectifs : Nous souhaitons montrer comment des mères intègrent des dispositifs institutionnels et analyser comment les professionnels produisent des familles types.

Méthodologie : Pour la partie sociologique de l’enquête, nous avons réalisé cinquante-sept entretiens semi-directifs auprès de professionnels médicaux, d’intervenants sociaux et de femmes en situation de précarité, et effectué des observations au domicile des patientes et auprès des professionnels de structures socio-sanitaires.

Résultats : Nous décrirons d’abord comment les femmes suivies par les services de la protection maternelle et infantile1 sont identifiées selon des indicateurs de « qualité » de la parentalité. Puis, nous nous interrogerons sur les « techniques d’entrée » des professionnels dans les familles et ferons le constat que les bénéficiaires observé(e)s ont souvent compris qu’elles ne correspondaient pas parfaitement au modèle attendu par l’institution.

Conclusions : Ce travail permet de saisir la manière dont les parentalités « à risque » sont accompagnées par la mise en place d’une relation de confiance qui peut venir brouiller la réalité du suivi social. Par ailleurs, l’accompagnement des femmes dévoile des rapports sociaux de genre et de classe. Nous notons aussi que les pratiques professionnelles dépassent largement le cadre de la santé et s’imposent plus largement aux champs de la famille, du travail et du logement, intervenant même parfois dans la sphère privée et sur l’estime de soi.

Contribution : En nous intéressant à des professionnels de la santé, nous souhaitons interroger la similarité des pratiques de ce milieu avec les pratiques de soutien à la parentalité, déjà décrites par d’autres auteurs, chez des professionnels du social.

Mots-clés: professionnels de la santé, santé reproductive, précarité, dispositifs institutionnels, soutien à la famille, approche qualitative, France, femme

Cadre de la recherche : Reconnue comme un problème de santé publique majeur, la maladie d’Alzheimer fait l’objet d’un investissement significatif de la part des pouvoirs publics depuis les années 2000 en France. Trois plans se sont ainsi succédés depuis 2001, dont le dernier a fait de l’aide aux aidants un axe d’intervention prioritaire et mis en exergue l’importance de leur accorder du répit.

Objectifs : Si des travaux sur le non-recours aux dispositifs d’aide pour les personnes âgées dépendantes ont été menés sur l’utilisation de certaines prestations, peu se sont en revanche intéressés aux logiques qui sous-tendent le recours aux dispositifs de répit. Cet article se propose donc de questionner les modalités de recours à ces dispositifs pour en comprendre les logiques d’usages et les modalités d’appropriation.

Méthodologie : Notre méthodologie repose sur la réalisation d’une enquête qualitative, menée auprès d’une quarantaine de proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, rencontrés dans trois régions différentes en France. Tous les entretiens réalisés ont été enregistrés et l’ensemble des données recueillies a donné lieu à une retranscription intégrale et à une analyse transversale.

Résultats : Les résultats de cette recherche mettent en évidence deux logiques de recours principales aux dispositifs de répit (logique pragmatique et logique de résistance), qui caractérisent à la fois des temporalités de recours différentes, mais également des conceptions différenciées de la maladie et du rapport aux normes professionnelles.

Conclusion : Nos résultats permettent de mieux percevoir le travail des aidants pour préserver la vie quotidienne et les identités des personnes qu’ils accompagnent, de comprendre comment ce travail se traduit sous forme de logique d’utilisation des aides aux aidants.

Contribution : Ce travail se veut donc une réflexion sur les enjeux de recours des aidants aux dispositifs de répit et sur la manière dont ils sont mobilisés pour soutenir et accompagner les proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il démontre également que comprendre les modes de recours aux dispositifs de répit implique nécessairement de dépasser la seule focalisation sur les besoins tels qu’ils peuvent être définis par le corps médical.

Mots-clés: vulnérabilité, dépendance, proches aidants, recherche qualitative, répit, recours aux dispositifs, Alzheimer

Cadre de la recherche : Si le care (soin) relève du souci de l’autre, ce rôle est le plus souvent considéré comme une qualité féminine. En Corée du Sud, la belle-fille devient souvent l’aidante principale lorsque ses proches âgés ont besoin de soins de longue durée.

Objectifs : La présente recherche a pour objectif de montrer le vécu des belles-filles aidantes principales à domicile de leurs proches âgés dépendants (surtout leur belle-mère), et de constater l’invisibilité de leur travail au sein de la famille et de la société.

Méthodologie : Neuf entretiens semi-directifs en Corée du Sud avec des belles-filles issues de la génération du baby-boom ont été réalisés : quatre d’entre elles s’occupaient de leur belle-mère à domicile, et cinq avaient été en charge de soins de leur belle-mère jusqu’au décès de celle-ci.

Résultats : Cette étude souligne les difficultés vécues par des aidantes principales au regard de la surcharge de leurs tâches, des conflits avec les personnes aidées, des problèmes liés aux maladies et du manque d’aide et de reconnaissance. Cette étude met également en lumière les « ressources individuelles » des aidantes qui leur permettent de trouver « un équilibre », notamment à travers un sentiment positif d’efficacité, la religion, la retenue des émotions, la distanciation et l’aménagement du quotidien, ainsi que des « ressources relationnelles » comme le soutien d’aidants secondaires et la relation entre aidante et aidée.

Conclusions : L’étude montre que l’Assurance de soins de longue durée en Corée du Sud conduit les aidantes principales à entrer dans le marché du travail de care en tant qu’aide-soignante familiale pour être rémunérées; le système est cependant considéré comme anormal et est remis en question par les aidantes. Cet article conclut en s’interrogeant sur les impacts du care visible sur le renforcement du care invisible.

Contribution : Cet article contribue à dévoiler les vécus singuliers des aidantes principales coréennes lors de la prise en charge à domicile de leurs parents âgés malades.

Mots-clés: care, genre, proches aidants, belle-fille, soins de longue durée, Corée du Sud

Cadre de la recherche : En Norvège, vivre avec un enfant ayant des problèmes de santé est une réalité pour de nombreux parents et demande une adaptation de toute la famille ; cela peut être d’autant plus problématique pour des parents issus de l’immigration.

Objectifs : Le présent article vise à comprendre comment les familles issues de différents types d’immigration gèrent le suivi de l’enfant ayant des besoins spécifiques.

Méthodologie : Les données sont issues d’une recherche qualitative basée sur vingt-sept entretiens individuels semi-directifs et trois entretiens de groupe avec des parents immigrés ou issus de l’immigration. L’analyse inductive se fonde sur l’analyse de contenu des entretiens.

Résultats : Vivre avec un enfant ayant des besoins spécifiques exige une redéfinition de l’investissement et des rôles de chacun des parents. On note, en effet, des stratégies conjugales et parentales qui prennent forme dans un rapport de genre marqué à la fois par des pratiques de changement et de reproduction. Pour les familles immigrées ayant un enfant aux besoins spécifiques, la question du travail aussi bien pour les hommes que pour les femmes est centrale tant elle montre la nécessité des bricolages, à la fois pour l’adaptation au mode de vie du pays d’accueil et pour sortir de « la famille soignante », où l’enfant est au centre des préoccupations.

Conclusion : Les relations sociales (notamment par le travail ou par le maintien d’un réseau d’amis ou de la famille élargie) ainsi que le soutien apporté par les services médicosociaux restent des ressources précieuses pour faire face aux défis qu’entraînent le handicap ou la maladie chronique de l’enfant.

Contributions: L’étude, réalisée en collaboration avec Lisbeth Gravdal Kvarme, est financée par The Research Council of Norway, dans le cadre du projet « Ethnic differences in labour market participation, health and sickness absence among parents caring for disabled or chronically ill children » ( n^o 227022/H20).

Mots-clés: processus migratoires, gestion familiale, santé, enfant, enfants avec besoins spécifiques, Norvège

Cadre de la recherche : Bien que l’offre de soins se soit développée ces dernières années à Nouakchott, l’accès des enfants aux soins médicaux demeure une problématique majeure, les parents s’efforçant de les obtenir avec leurs maigres ressources.

Objectifs : L’objectif de l’article est d’analyser comment les enfants dépendent de leur famille pour accéder aux soins, et comment la construction des rôles dans leur entourage est décisive pour leur itinéraire thérapeutique.

Méthodologie : Cette contribution s’inscrit dans le cadre d’une anthropologie de l’enfance, de la solidarité et des liens familiaux. Elle s’appuie sur des enquêtes menées entre 2013 et 2015, combinant une cinquantaine d’entretiens avec les enfants et leurs parents, ainsi que des observations dans les structures sanitaires.

Résultats : Les réponses familiales face à la maladie sont coordonnées selon des relations socialement construites, mais aussi dépendantes d’initiatives individuelles et d’un ensemble d’éléments conjoncturels. Les modes de relation conjugale sont au cœur des décisions de recours, les mères étant couramment tenues responsables de la santé et les pères, considérés comme pourvoyeurs du financement des soins. Bien que la famille élargie apporte un soutien, les parents se trouvent généralement seuls pour faire face à des dépenses de santé désastreuses pour l’économie de leur ménage. Le statut accordé aux enfants et ses variations dans des configurations familiales en mutation modulent leur accès aux soins.

Conclusions : Tandis que les parents décrivent leurs stratégies pour accéder aux soins, les enfants font ressortir le délai des réponses face à leurs maux. Ils décrivent une alternance entre les efforts de leurs parents et des temps d’attente où ils doivent supporter leurs maux.

Contribution : La solidarité familiale tend à être idéalisée, mais elle apparaît peu opérante pour l’accès aux soins médicaux, laissant certains enfants en situation d’enclavement sanitaire. La compréhension des configurations familiales gagnerait à être investie pour l’élaboration des politiques publiques et des programmes d’aide internationale visant la santé des enfants.

Mots-clés: accès aux soins, approche ethnographique, enfance, inégalités sociales, Mauritanie, participation des enfants, responsabilité parentale

Cadre de la recherche : Depuis une vingtaine d’années, l’accueil familial d’enfants à temps complet en France connait des modifications majeures. Il a longtemps été assuré par des femmes, souvent mères, voyant dans cette activité rémunérée la possibilité de percevoir les bénéfices d’une activité professionnelle sans pour autant quitter le foyer.
Objectifs : Dans le prolongement d’une précédente recherche menée auprès de femmes assistantes familiales, les auteures se proposent d’étudier les effets de la professionnalisation sur cette pratique et plus particulièrement ici sur l’entrée significative des hommes dans cette profession depuis la loi de 2005 réformant le statut des assistants maternels et assistants familiaux.
Méthodologie : Cette recherche en psychologie clinique a été menée par une équipe de recherche formée de deux enseignantes-chercheures de l’université de Strasbourg en France et de deux psychologues de l’Aide sociale à l’enfance (ASE). Nous nous sommes appuyées sur l’analyse du discours de 14 hommes assistants familiaux recueilli dans le cadre d’entretiens semi-directifs enregistrés. Nous avons ensuite procédé à une analyse thématique de chaque entretien et comparé les résultats obtenus avec ceux d’une étude antérieure menée auprès de femmes.
Résultats : L’analyse des entretiens révèle que c’est sur la naturalisation de leur autorité que ces hommes s’appuient pour prouver leur valeur professionnelle, tout comme les femmes rencontrées lors de la précédente recherche s’appuyaient sur la naturalisation de leur qualité maternante pour garantir leur compétence
Conclusion : Là où le processus de professionnalisation tend à dénaturaliser l’accueil familial en le dématernalisant, c’est en recourant aux stéréotypes sociaux de genre que ces hommes trouvent une place, voire une fonction, qui leur permet d’exercer cette activité de façon satisfaisante pour eux.
Contribution : Ce travail révèle les effets de l’évolution de l’encadrement et de la professionnalisation d’une activité genrée, l’accueil d’enfant à temps complet, sur cette pratique et sur la façon dont l’envisagent les personnes qui s’y engagent.

Mots-clés: subjectivité, assistant familial, professionnalisation, identité personnelle, relation thérapeutique, étude critique

Cadre de la recherche : Les enfants d’âge préscolaire sont moins susceptibles de retourner dans leur milieu d’origine suite à une mesure de placement et ont généralement des trajectoires de placement plus stables. Or, nous en connaissons peu sur les facteurs associés à la stabilité du placement chez les enfants d’âge préscolaire et plus particulièrement, sur le rôle des contacts parent-enfant sur la trajectoire de placement de ces enfants.

Objectifs : La présente étude examine les liens entre les contacts parent-enfant et trois indices de stabilité de la trajectoire de placement : les perspectives de réunification familiale, la survenue d’un échec de la réunification et le nombre de milieux substituts où l’enfant a été hébergé suite à son placement.

Méthodologie : Cinquante-quatre parents biologiques et 43 parents substituts responsables de jeunes enfants âgés entre 12 et 43 mois sont rencontrés. Les informations liées au contexte socio-démographique et aux modalités de contacts sont recueillies lors d’une entrevue individuelle avec le parent biologique et l’engagement parental est évalué à partir d’une grille d’observation.

Résultats : Les résultats indiquent que les contacts parent-enfant sont associés ou tendent à être associés aux perspectives de réunification familiale et ce, même après avoir contrôlé pour des caractéristiques écologiques potentiellement confondantes. Ces résultats indiquent également qu’au-delà des modalités de contacts, l’engagement du parent biologique envers son enfant contribue aux perspectives de réunification familiale.

Conclusions : Ainsi, les résultats de cette étude confirment le rôle de l’engagement parental suite au placement en famille d’accueil et soutiennent l’élaboration d’interventions favorisant cette composante de la parentalité.

Contribution : Cette étude offre un éclairage pertinent sur les rôles distincts de l’engagement parental et du maintien des contacts parent-enfant sur les perspectives de réunification familiale et soutient les travaux de recherche futurs dans ce domaine.

Mots-clés: famille d’accueil, engagement parental, protection de la jeunesse, contact parent-enfant