Cadre de la recherche : Plusieurs études rapportent que le soutien aux aînés en perte d’autonomie est principalement assuré par les proches aidants. En présence d’une personne atteinte de trouble neurocognitif, le questionnement sur la sécurité et le besoin de protection survient fréquemment. Tout au long de l’évolution de la maladie, les proches aidants sont appelés à jouer divers rôles. Cela peut s’avérer difficile pour des personnes n’ayant pas toujours les connaissances requises pour ce faire.

Objectifs : Une étude a été réalisée afin de documenter les difficultés vécues par les proches aidants en présence d’un questionnement sur l’inaptitude ainsi que leurs attentes.

Méthodologie : Une étude qualitative comprenant cinq rencontres de groupes a été réalisée avec trois catégories de participants : 1) aînés ; 2) proches aidants ; 3) membres d’organismes de protection des droits des aînés.

Résultats : Les résultats mettent en lumière trois principales difficultés rencontrées : 1) fluctuation des symptômes ; 2) acceptation de la maladie et du rôle de proche aidant ; 3) augmentation du fardeau et du sentiment d’épuisement. Un élément important ressort aussi : les proches aidants se sentent insuffisamment informés pour assurer adéquatement leur rôle. Cette réalité influence le fardeau ressenti puisqu’ils se retrouvent souvent démunis face à une situation pour laquelle ils ne sont pas toujours bien préparés.

Conclusions : Les professionnels de la santé et des services sociaux doivent être sensibilisés à cette réalité, afin de mieux outiller les proches de personnes ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif pour qu’ils puissent agir de façon plus proactive relativement à l’évolution de la maladie.

Contribution : À notre connaissance, aucune étude similaire n’a été réalisée auparavant.