La maladie grave atteint profondément et douloureusement l’enfant qui en souffre, mais aussi l’ensemble de sa famille. Celle-ci se retrouve précipitée dans une crise émotionnelle aiguë déclenchée par la menace de perdre l’enfant ainsi que par la remise en question des fantasmes d’immortalité de l’enfant et de l’ensemble des membres de sa famille. Cette situation induit des vécus et des sentiments variés (recherche de sens, sentiment d’échec, angoisse, agressivité, sentiment d’impuissance, de culpabilité, etc.) qui auront un impact inévitable sur l’enfant, sa famille et les relations aux soignants.

Notre expérience de plus de 15 ans en pédiatrie aiguë nous a appris que si la capacité à faire face à la maladie grave de l’enfant varie selon des facteurs personnels (la personnalité, l’âge de l’enfant, le tempérament de chacun), elle dépend aussi du couple parental et du système familial dans ses aspects d’adaptabilité, de communication, de cohésion et de développement.

En passant par la retranscription du discours de quelques familles, nous abordons quelques réactions parentales et familiales face à l’enfant gravement malade, en s’attardant sur certaines situations complexes (bébé malformé, enfant de parents séparés, besoins des parents dont l’enfant est en soins palliatifs) et sur quelques pistes de réflexion autour de leur accompagnement. Nous terminerons en évoquant brièvement la question du deuil et de son suivi.

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http://journals.openedition.org/efg/965