« Il faut toujours être là. » Analyse du travail parental en contexte d’autisme

Catherine Des Rivières-Pigeon, Isabelle Courcy

Résumé

Cadre de la recherche : Avoir un enfant qui présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une situation complexe qui transforme de façon substantielle la réalité familiale. La charge de travail requise pour s’occuper de ces enfants constitue un aspect central de la vie de leurs familles qu’il convient de mieux documenter. Jusqu’à présent, les caractéristiques de ce « prendre soin » ont rarement été examinées dans la perspective des membres de la famille qui sont mobilisés.

Objectifs : Cet article présente une analyse approfondie du travail domestique et de soin réalisé par des parents d’enfant ayant un TSA et vivant au Québec.

Méthodologie : Un dispositif méthodologique original, alliant entretiens semi-dirigés et méthode participative de collecte de données, a été développé afin d’analyser le travail domestique et de soin réalisé par les parents. La recherche a été effectuée auprès de 15 familles (13 mères et 9 pères) présentant des profils variés.

Résultats : Les résultats mettent en lumière l’ampleur du travail effectué ainsi que l’expertise nécessaire à sa réalisation. Ils révèlent également le caractère à la fois spécialisé et spécifique de ce travail, et le rôle central du « travail en amont » visant à préparer et à organiser le travail réalisé auprès de l’enfant.

Conclusions : L’analyse en profondeur des tâches effectuées par les parents démontre qu’une grande proportion du travail réalisé, même s’il est complexe, touche des dimensions de base des responsabilités parentales, comme le fait de s’assurer que l’enfant soit propre, nourri et en sécurité.

Contribution :Cet article entend exposer l’expérience de parents d’enfant ayant un TSA, au-delà des représentations habituelles – lesquelles les montrent souvent comme des personnes vulnérables et démunies –, et ce, en révélant le travail complexe qu’ils réalisent pour répondre aux besoins spéciaux de leur enfant.

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